l'expertise pratique en rhumatologie

Le modèle de Montréal : d’une expérience de soin initiatique à la participation aux mutations d’un système de santé

Dans mon esprit de patient chercheur, j’ai défini ainsi la problématique et mon questionnement : « un parcours singulier permet-il de décrire spécifiquement une époque et d’illustrer le courant de l’implication des patients dans le(s) système(s) de santé, et plus précisément celles auxquelles je participe ? » C’est ce à quoi tente de répondre cet article.

Je suis un malade chronique impliqué dans mes propres soins ainsi qu’à différents niveaux du système de santé depuis des décennies. En effet, je suis promoteur d’innovations qui peuvent s’inscrire dans un mouvement qu’il est possible de caractériser d’entropique à l’international (1, 2).

Un patient chercheur

Du patient autodidacte

Lorsqu’en 1990, en presque trentenaire et après quelques années de gestion autodidacte, au-delà des quelques heures par an de rendez-vous avec des professionnels de santé, j’entreprends de chercher un collectif de patients autour d’une de mes problématiques de santé pour tenter d’enrayer les maladies qui me minent, c’est vers les groupes d’entraide que je me tourne. J’ignorai alors qu’au fil des ans, 
j’apprendrai non seulement à me soigner autrement, mais que je deviendrai également un spécialiste des possibles, tant pour mes propres soins, que pour autrui. J’étais loin d’imaginer que j’irai jusqu’à co-concevoir une nouvelle relation de soin contribuant à la transformation d’un système de santé. J’étais loin de penser que je serais sollicité au lancement de la première université des patients dans une faculté de médecine en France (j’ai été, dès 2009, sollicité comme conseiller pédagogique au 1er cursus d’éducation thérapeutique du patient de la faculté de médecine de l’université Pierre et Marie Curie-Sorbonne-Universités (UPMC) avec Catherine Tourette-Turgis et la professeure PU-PH Corinne Isnard-Bagnis.), puis convié à l’aventure initiée par le premier bureau facultaire de l’expertise patient partenaire ouvert à la faculté de médecine de l’Université de Montréal au Québec. Je n’aurais pu envisager devenir, alors que je n’avais pas le baccalauréat avant l’intrusion de ces maladies dans ma vie, docteur en sciences de l’éducation, après avoir fait des apprentissages académiques me permettant d’acquérir : une maîtrise sur les réseaux numériques et technologies de communication ; une maîtrise en droit de la santé, puis que je réaliserai un post-doctorat en santé publique au Canada.

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