Les connectivites, qui regroupent d’importantes maladies auto-immunes systémiques comme le lupus, la sclérodermie, le syndrome de Sjögren, les myopathies inflammatoires et d’autres affections plus rares, sont un des champs majeurs de la rhumatologie. En 20 ans, de grands progrès ont été réalisés. Aujourd’hui, la prise en charge des patients est facilitée grâce à un maillage territorial par des centres de compétences et de référence. Qui plus est, la connaissance sur les connectivites s’est abondamment développée avec une compréhension de ces maladies complexes qui permet une nouvelle taxonomie et des traitements plus adaptés. Il est maintenant envisageable de se tourner vers un futur avec l’espoir de rémissions profondes grâce à l’avènement des immunothérapies ciblées et demain de thérapies innovantes comme les CAR-T cells et les anticorps monoclonaux bi(multi)spécifiques.
Quelle était la situation de la prise en charge des connectivites il y a 20 ans ?
• Nous n’avions pas mis en place de véritables parcours de patients, car le réseau de centres de référence et de compétences n’existait pas encore. Je pense que la mise en place de ce réseau a été un point majeur dans l’organisation française, et maintenant européenne, de la prise en charge de ces maladies complexes (et souvent rares). C’est une avancée très importante pour nos patients. Ce réseau prend en particulier l’initiative, dans le cadre d’une filière nationale (FAI2R), de la rédaction de documents pédagogiques et de PNDS (Protocoles nationaux de diagnostic et de soins) qui sont très appréciés.
Cette organisation en réseau permet l’adressage des malades complexes vers des centres qui ont les compétences pour les prendre en charge, en collaboration avec des praticiens de terrain.
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