l'expertise pratique en rhumatologie

Spécial 15 ans – La vision d’une association de malades

Plus ancienne association de malades dédiée à la polyarthrite rhumatoïde, l’Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde (Andar) fête ses 35 ans et a été le témoin privilégié des évolutions en santé et en rhumatologie, en particulier depuis le début des années 2000…

Ce qui a changé en 15 ans

« L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vie »

La loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) (1) renforce, entre autres, le consentement libre et éclairé. Il devient un droit pour le patient et une obligation pour le praticien. Ainsi, toute personne doit être informée notamment des différents traitements, de leurs risques fréquents ou graves connus mais aussi des alternatives possibles. Cette information doit être délivrée personnellement par le médecin lors d’un entretien individuel spécifique. Une position du législateur qui intervient au moment même où la rhumatologie inflammatoire voit son univers diagnostique et pronostique en pleine mutation avec l’arrivée des biomédicaments. Recommandations de prise en charge, diminution de l’errance diagnostique, objectif « rémission », etc.

Éducation thérapeutique

L’accès aux traitements complexes avec des effets indésirables potentiellement graves amène la spécialité à s’intéresser à l’éducation thérapeutique qui vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique afin de maintenir et améliorer leur qualité de vie (2), et qui est officiellement intégrée au parcours de soins par la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires) de 2009 (3). L’occasion d’impliquer des patients dans l’élaboration de programmes mais aussi leur animation (patients experts ou intervenants) et de tenir compte de leurs priorités comme la fatigue ou le travail et plus rarement la sexualité. La prise en charge holistique fait une avancée.

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