Réglementation concernant le handicap

Exemple du PAI dans l’arthrite juvénile idiopathique

L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) est une maladie rare. En France, on estime que le nombre d’enfants âgés de moins de 16 ans atteints d’AJI se situe aux alentours de 5 000 patients. Le terme AJI regroupe plusieurs entités différentes ayant pour certaines leur parallèle à l’âge adulte (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrites, maladie de Still), mais avec des spécificités pédiatriques comme l’oligoarthrite à anticorps anti-nucléaires de la petite fille et des risques spécifiques comme celui lié à l’uvéite asymptomatique. L’évolution est très variable en fonction du type d’AJI, de la réponse au traitement et des complications articulaires (atteinte destructrice de la hanche) et extra-articulaires (uvéite, syndrome d’activation macrophagique). Globalement, on estime que 50 % des patients seront en rémission à l’âge adulte. 

La réglementation concernant le handicap

Depuis 2005, il existe une loi définissant le handicap et imposant une égalité des chances en matière d’éducation pour tous les enfants. Cette loi a été modifiée en 2019.

Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Cette loi définit le handicap et le droit à compensation « Toute personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap ».

« Art. L. 114. – Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » 

« Art. L. 114-1. – Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. L’État est garant de l’égalité de traitement des personnes handicapées sur l’ensemble du territoire. » 

« Art L. 114-2. – À cette fin, l’action poursuivie vise à assurer l’accès de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte handicapé aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité, de travail et de vie. »

Loi n°2019-791 du 26 juillet 2019 pour une école de la confiance

Elle concerne l’école inclusive et l’enseignant référent : « coordonne les équipes de suivi de la scolarisation, il est l’interlocuteur des familles pour la mise en place du projet personnalisé de scolarisation. »

« Art. L. 351-4. – Les parents ou les représentants légaux de l’enfant ou de l’adolescent en situation de handicap bénéficient d’un entretien avec le ou les enseignants qui en ont la charge ainsi qu’avec la personne chargée de l’aide individuelle ou mutualisée. Cet entretien a lieu préalablement à la rentrée scolaire ou, le cas échéant, au moment de la prise de fonction de la personne chargée de l’aide individuelle ou mutualisée. Il porte sur les modalités de mise en œuvre des adaptations et aménagements pédagogiques préconisés dans le projet personnalisé de scolarisation prévu à l’article L. 112-2. »

Cette réglementation s’applique dans les écoles et établissements scolaires de l’enseignement public et de l’enseignement privé sous contrat.

Les circulaires ministérielles

Des circulaires ministérielles s’ajoutent à cela. La première date de 1999 (circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999) et d’autres ont suivi. D’autres textes du code de l’éducation précisent certaines modalités de prise en charge des élèves en situation de handicap (site ministériel IH2EF www.ih2ef.education.fr). Par exemple :

• circulaire n°016-117 du 8 août 2016 : parcours de formation des élèves en situation de handicap dans les établissements scolaires ; 

• circulaire n°2015-127 du 3 août 2015 : examens et concours de l’enseignement scolaire, organisation pour les candidats présentant un handicap.

Un portail de référence

En 2025, une plateforme, accessibilite.gouv.fr, est mise en ligne. Son ambition est d’être le portail de référence en termes d’accessibilité pour tous les agents publics, en leur donnant des moyens concrets d’agir. La plateforme rassemble, classe et donne accès à une centaine de ressources, outils, formations et bonnes pratiques pour faciliter la mise en œuvre de l’accessibilité.

 

Mise en place des adaptations en lien avec le handicap : PAI et PPS

Retentissement sur la scolarité 

La maladie peut débuter tôt, dès la maternelle. Les éléments à prendre en compte sont : la douleur, la fatigue physique et/ou psychique, la qualité du sommeil, les difficultés de déplacements, les difficultés d’écriture, la lenteur motrice, les absences (dues aux poussées, aux consultations, aux hospitalisations) et les effets secondaires des traitements.

Sur le plan moteur

Les douleurs articulaires, la fatigabilité accrue et la raideur matinale sont les principaux signes généraux qui peuvent pénaliser la scolarisation. Par exemple :

• les membres inférieurs : lenteur à la marche, boiterie, difficultés à monter les escaliers (accès à l’ascenseur), difficultés à se déplacer d’une classe à l’autre sur un temps court… ;

• les membres supérieurs : diminution de la force de préhension, difficultés d’écriture (« lente, désordonnée et douloureuse », prise de notes, contrôles des connaissances), difficulté à écrire au tableau…) (1-3) ;

• le rachis : gêne au port du cartable, douleur à la station assise prolongée, difficultés à la station debout prolongée (ex. attente au self, port du plateau repas), difficultés à la station assise au sol par exemple en tailleur, difficultés à répéter les exercices incendie/intrusion/confinement…

État général et fatigue

• La fatigue est un symptôme majeur affectant les activités scolaires : proposition de temps calme ou sieste (en primaire), accès à l’infirmerie pour des temps de repos. Le manque de concentration est un effet secondaire nécessitant une sensibilisation de l’équipe enseignante et de l’entourage (www.kourir.org).

• Le suivi médical et paramédical peut induire un absentéisme scolaire.

• L’atteinte physique : retard le matin secondaire au dérouillage matinal, retard staturo-pondéral, présence d’orthèses fonctionnelles ou de repos, complications de la corticothérapie (régime adapté à la cantine ou venir avec ses propres repas), lésions déformantes, psoriasis.

• L’atteinte visuelle peut nécessiter une installation particulière en classe (loin d’une fenêtre et proche du tableau, port de lunettes de soleil).

Douleur et incidence psychique

Plus la douleur est importante, plus l’incapacité fonctionnelle et l’anxiété augmentent (4) et les activités physiques diminuent (5). L’impact psychique entraîne irritabilité, apathie, dépression, ou conduites à risque. L’acceptation psychologique est importante dans ce contexte. 

Difficultés d’appréciation du retentissement par les enseignants

La fatigue et le caractère fluctuant des atteintes sont des composantes parfois difficiles à appréhender par le milieu scolaire. Il faut sensibiliser et informer les enseignants. Les brochures de l’association Kourir peuvent être d’une grande aide.

Le projet d’accueil individualisé (PAI) 

Principe

Le PAI est le document écrit qui formalise les aménagements prescrits par le médecin pour la poursuite de la scolarité de l’élève en milieu scolaire ordinaire de la maternelle au lycée. Il permet d’organiser un accueil adapté de l’enfant selon ses besoins et d’informer les enseignants sur les conséquences du handicap. Il concerne des prescriptions médicales, des protocoles de soins d’urgence, des aménagements horaires (kinésithérapie, ergothérapie…), un régime alimentaire… Il indique tous les besoins spécifiques de l’élève (transport, restauration, accessibilité aux locaux, temps supplémentaire, recours à l’oral à la place de l’écrit, autorisation de se lever de temps en temps en classe, supports de cours adaptés photocopiés ou numérisés, aménagement des activités sportives, difficultés de concentration…), les soins particuliers, les aménagements à mettre en place (mobilier tel que chaise ou bureau adaptés, ordinateur, logiciel de dictée vocale, orthèses de posture ou de fonction, stylos adaptés…). 

Le PAI peut concerner le temps scolaire, mais aussi le temps périscolaire. Il se nomme ainsi parfois PAIP (pour projet d’accueil individualisé périscolaire).

En cas de période d’hospitalisation ou de maintien à domicile, le PAI peut définir comment les enseignants de l’école veillent à assurer le suivi de la scolarité, notamment dans le cadre de l’accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école (Apadhe). 

En pratique

Sa mise en place se fait, au sein de l’établissement scolaire, à la demande de la famille et/ou du chef d’établissement avec l’accord de la famille et sa rédaction et son application se font en concertation avec plusieurs intervenants (médecin scolaire, le médecin de la protection maternelle et infantile (PMI) ou le médecin et l’infirmier de la collectivité d’accueil…). Le protocole est signé par les différents partenaires sous la responsabilité du directeur de l’établissement scolaire avant d’être appliqué.

Il est valable 1 an, mais il peut être établi pour une durée plus courte et modifié en cours d’année. En pratique, le PAI s’adapte chaque année à la rentrée scolaire.

Le projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Le projet personnalisé de scolarisation PPS

Dans certains cas, la mise en place d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) est nécessaire s’il faut financer les aides humaines (AESH) et techniques essentielles par exemple pour les déplacements, l’écriture, etc. Le PPS définit aussi les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève en situation de handicap. La réalisation du PPS ne peut être effectuée que si l’enfant est reconnu en situation de handicap, un dossier doit alors être rempli auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MPDH) et après décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour détailler les besoins. 

Dans le cadre d’un PPS, il est possible de demander à rencontrer l’enseignant référent du secteur scolaire dont la mission est d’informer et de mener une réflexion sur le parcours scolaire de l’enfant. C’est le directeur de l’école ou le chef d’établissement qui fournit aux familles les coordonnées de l’enseignant référent dont l’enfant dépend. 

D’autres dispositifs existent, comme le programme personnalisé de réussite éducative (PPRE) et le pôle d’appui à la scolarité (PAS). 

Le rôle de la MDPH

La MDPH est une structure dépendant du conseil départemental et du CNSA (Conseil national de solidarité pour l’autonomie). Il s’agit d’un groupe d’intérêt public, mis à disposition pour la prise en charge du handicap, organisé en différents pôles (pôle scolarisation, pôle insertion professionnelle, pôle PCH (prestation compensation handicap…)). Un accord MDPH est nécessaire lorsqu’il existe des prestations pour l’enfant dans le cadre de sa scolarité en milieu ordinaire pour le matériel pédagogique ou des compensations financières (ordinateur, dictée numérique, AESH, allocations financières, aide pour la toilette, l’habillage, les déplacements vers l’école). Le guide de la CNSA peut aider à comprendre les démarches. 

La demande est faite par la famille à partir du formulaire Cerfa N°15692*01 qui comporte plusieurs volets en lien avec la vie scolaire et étudiante et un volet médical.

Les indemnités et allocations pour les parents

Une indemnité compensatoire pourra être proposée s’ils ont modifié leur temps de travail (présence aux consultations médicales multiples, rééducation…). Un temps de travail partiel ou à 80 % pourra être compensé (cependant rarement à hauteur de la perte effective de salaire). L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être mise en place pendant 3 ans. 

Les AESH

Les AESH (anciennement nommés AVS : auxiliaires de vie scolaire) sont parfois nécessaires pour la prise de note en cours, le port des manuels scolaires… (missions notifiées dans le PPS de l’élève). L’AESH peut être individualisée (AESHi ; i.e. pour un seul élève) ou mutualisée avec d’autres enfants (AESHm). L’aide individualisée est accordée par la CDAPH lorsque l’aide mutualisée ne permet pas de répondre aux besoins d’accompagnement de l’élève. La notification de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) précise donc le temps d’accompagnement par semaine et les activités principales pour lesquelles l’élève doit être accompagné.

Le temps additionnel lors des examens nationaux

La demande d’un temps additionnel (communément appelé tiers temps) est possible dans les évaluations et épreuves nationales du secondaire comme dans le supérieur. Elle est différente de celle accordée pour les contrôles en classe, eux régis par le PAI, et nécessite l’accord du médecin de la CDAPH du département. La demande doit être accompagnée d’un justificatif médical et formulée bien en amont de l’épreuve. Après acceptation par le médecin, l’administration qui organise l’examen acceptera ou non les aménagements proposés. Cette demande doit être actualisée tous les 2 ans. À noter, dans ces cas exceptionnels, la possibilité de donner davantage de temps d’examen (mi-temps). 

De plus, dans certains cas, d’autres aménagements sont possibles, comme la dispense d’une épreuve, l’adaptation d’une épreuve, par exemple en la passant à l’oral, l’étalement du passage de l’épreuve sur plusieurs sessions, la conservation pendant 5 ans des notes obtenues aux examens et la possibilité de passer ses épreuves à distance. 

La scolarisation adaptée

L’objectif est un maintien en scolarisation dite “classique” avec adaptations pour permettre un cursus qui pourra s’adapter en fonction des besoins de l’enfant porteur d’AJI. 

• En cas de poussée douloureuse, certains enfants pourront poursuivre la scolarité au domicile ou en hospitalisation. 

• Dans certaines situations, les enfants peuvent bénéficier d’une prise en charge en soins médicaux et de réadaptation (SMR) pédiatrique permettant à l’enfant une scolarisation associée à une rééducation adaptée. 

• Certains enfants ne peuvent pas poursuivre une scolarité classique, et pourront recevoir de façon temporaire un enseignement à domicile ou à distance avec le Centre national d’enseignement à distance (Cned) qui propose un dispositif dédié aux élèves en situation de handicap de 6 à 16 ans, de l’école au lycée (lycée professionnel inclus). L’inscription au Cned est libre et gratuite pour un enfant en situation de handicap, mais elle est réglementée. Elle nécessite un accord de l’inspection académique en lien avec la MDPH. 

• L’orientation en scolarisation professionnelle nécessitera un soutien des équipes de rééducation afin de voir si le projet professionnel est envisageable/adaptable en fonction de l’état articulaire de l’enfant.

Exemples de matériels adaptés pour l’autonomie et la participation

Le tableau 1 présente des exemples de matériels adaptés pour l’autonomie et la participation.

 

Activité physique et certificat médical 

Développement psychomoteur et activité physique

La pratique d’activité physique dans l’enfance favorise le développement harmonieux des systèmes neuromoteurs, des grandes fonctions physiologiques et métaboliques (6). Elle est ainsi impliquée dans le développement cérébral, cognitif et dans l’acquisition de l’autonomie et de la socialisation. Dans l’enfance, elle permet la maturation du système neuromusculaire grâce à la prolifération dendritique induite, mais surtout grâce à la myélinisation des axones. À partir de 6 ans, un effet similaire est observable sur le système musculo-squelettique du fait des contraintes exercées sur l’os, le cartilage et les tendons permettant ainsi une croissance normale (7). 

Désadaptation à l’effort chez l’enfant atteint d’AJI

Grâce aux nouveaux traitements dans l’AJI, l’évolution de la maladie a beaucoup évolué et permet d’envisager chez ces patients des activités sportives, qui auront un excellent retentissement sur la qualité de vie, la force musculaire et le nombre d’articulations gonflées (8, 9). Cependant, les enfants atteints d’AJI pratiquent moins d’activités sportives et leur débit de consommation d’oxygène maximal (VO₂peak), reflétant les capacités physiques, est diminué d’environ 20 % par rapport aux autres enfants du même âge (10) ainsi que leur capacité musculaire globale avec diminution de la force et de l’endurance (11, 12) et leurs capacités cardiaques (13). Les études révèlent, dans l’AJI, une diminution des activités quotidiennes, de la capacité cardio-pulmonaire et un risque accru de blessures (14) ;  avec des troubles de l’équilibre, un retard du développement moteur, en particulier pour les formes polyarticulaires.

Le certificat médical d’aptitude et de non contre-indication (CACI) et la dispense de sport

Les recommandations

Il n’existe pas de recommandations dédiées aux patients atteints d’AJI concernant la pratique sportive. Le certificat d’aptitude et de non contre-indication suit les mêmes règles que l’enfant sain, soit une première évaluation à l’âge de 6 ou 7 ans. La réalisation d’un électrocardiogramme est préconisée tous les 3 ans de 12 à 20 ans, puis tous les 5 ans de 20 à 35 ans. La pratique d’activité physique régulière comme la natation ou le vélo semble améliorer les scores d’activité de la maladie. 

Les contre-indications

Il n’existe pas de contre-indication formelle aux sports dits à risque tels que les sports de contact ou sports extrêmes sous réserve d’une évaluation individuelle à la recherche de restriction physique ou psychologique et d’une adaptation de la pratique le cas échéant (15). Ces sports avaient été contre-indiqués dans les années 1990 (15) sur des concepts, que l’on sait erronés, de réactivation de la maladie. Ils peuvent donc se discuter au cas par cas.

Pendant les poussées

Évidemment, pendant les poussées, il est parfois nécessaire d’interrompre l’activité physique ou sportive (dispense de sport à l’école, mais participation à la vie sportive par exemple en tant qu’arbitre). Si la maladie est chronique avec des poussées fréquentes, cela doit apparaître dans le PAI : sport en fonction des poussées, éviter telle ou telle activité.

 

Transition enfant/adulte

Il s’agit d’une période difficile à bien des égards. Tout d’abord l’enfant et sa famille auront pour référent un nouveau médecin. D’autre part, l’adolescent devra faire de nombreux choix, dont professionnels. Les référents du handicap vont également changer.

Le projet professionnel 

L’évolution de l’AJI est très variable et la majorité des patients n’auront pas de séquelles à l’âge adulte. Cependant, le projet professionnel sera abordé dès l’entrée au lycée avec une réflexion sur une activité adaptée aux capacités physiques ou sur une adaptation des conditions professionnelles. Parfois, une reconnaissance de travailleur handicapé devra être évoquée avant le passage en relais adulte (RQTH). La RQTH permet de bénéficier de mesures permettant de trouver un emploi et est attribuée pour une durée de 1 à 10 ans, voire sans limite de durée dans certaines situations, et peut être demandée à partir de 16 ans. À noter qu’une équivalence existe pour tous les jeunes âgés de 15 à 20 ans bénéficiant d’une AEEH, PCH ou PPS (ces droits valent pour une RQTH).

MDPH et transition enfant/adulte

Malgré un relais médical qui peut s’effectuer des secteurs pédiatriques vers les secteurs adultes à partir de 16 ans ; le relais administratif MDPH s’effectue à l’âge de 20 ans. Dès lors, certaines prestations accordées dans l’enfance peuvent ne pas être reconduites. 

Une RQTH pour le patient AJI adulte peut se discuter, notamment lors de stages professionnalisants, ou en BTS, afin de lui permettre d’être protégé. Cette RQTH est délivrée au patient, mais il est libre de l’utiliser ou pas. C’est parfois une démarche difficile à accepter pour le jeune adulte ou pour ses parents.

Handicap et études secondaires

Les études secondaires sont un enjeu majeur pour les patients atteints de handicap. L’étudiant qui souhaite bénéficier d’aménagements d’études ou d’examens s’adresse au service/référent handicap de son établissement d’inscription. 

• Les universités et les IUT doivent, par le biais des services de médecines préventives, assurer ce suivi et faire des propositions adéquates aux étudiants. La procédure pour bénéficier d’aménagements d’examens implique une demande formulée par le candidat à un médecin désigné par la CDAPH. 

• Dans les établissements du second degré dispensant de formations post-bac, les étudiants inscrits dans une formation relevant de l’enseignement supérieur peuvent bénéficier d’aménagements d’examens selon les dispositions propres à ces formations et d’aménagements d’études conformément au circuit précité sur décision du chef d’établissement ou disposer d’un PPS. Les étudiants en situation de handicap n’ayant pas de PPS peuvent bénéficier d’un plan d’accompagnement de l’étudiant en situation de handicap (PAEH) afin de formaliser les aménagements de formations et d’études répondant à leurs besoins (aménagements pédagogiques, modalité de formation en présentiel ou à distance, aide humaine…). Le PAEH permet la continuité du plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou du PAI dont ils bénéficiaient dans le secondaire.

Force est de constater cependant que ce système est parfois bien grippé, que les moyens ne sont pas à la hauteur et qu’il est souvent très difficile aux étudiants de faire valoir leurs droits. 

 

Conclusion

La prise en charge chez un enfant d’une pathologie articulaire entraînant un handicap articulaire doit amener le rhumatologue à proposer un PAI. Il s’agit d’un outil important de la réussite scolaire de l’enfant. La procédure est simple, mais nécessite une attitude active pour s’assurer de sa mise en place effective et de son renouvellement. Le médecin scolaire sera le partenaire privilégié.

C’est lors des études secondaires que les aménagements malheureusement sont plus difficiles à mettre en place, beaucoup de structures les refusent et l’enfant devenu adulte se retrouve seul pour défendre ses intérêts alors que lui-même peut avoir une attitude de rejet de son handicap. Il faut donc anticiper ces situations au plus tôt et les accompagner au cours de la période lycée.

Enfin, le plus souvent, la pratique du sport doit être adaptée et encouragée par des conseils avisés.