JNR 2022 – Arthrite juvénile idiopathique, Ehlers-Danlos… petits et grands handicaps : comment mettre en place des aides à l’école ?

Dans la prise en charge d’un jeune patient atteint d’une arthrite juvénile idiopathique (AJI), d’une maladie d’Ehlers-Danlos, ou d’autres pathologies rhumatologiques entraînant un handicap chronique (provisoire ou non), le rhumatologue doit penser à mettre en place un projet d’accueil individualisé (appelé PAI) ou lorsqu’il y a des aides matérielles ou financières, un projet personnalisé de scolarisation (appelé PPS). Ce sont souvent des éléments indispensables à la réussite scolaire de l’enfant. Il s’agit d’une obligation de l’État qui doit en assurer la mise en œuvre par l’intermédiaire du chef d’établissement et qui peut débuter dès la crèche. Même si la réalisation d’études scientifiques est assez difficile, plusieurs d’entre elles mettent en évidence un déficit d’acquisition des connaissances à l’école notamment dans le cadre d’une AJI et également parfois un accès à l’emploi inférieur à celui de la population générale. Enfin, il existe malheureusement en France, actuellement, un manque très cruel d’aide aux jeunes patients atteints de handicap lorsqu’ils réalisent des études supérieures.

Réglementation et loi concernant la prise en charge des enfants en situation de handicap

A- Le droit à l’éducation a récemment été rappelé comme un des droits fondamentaux des enfants, lors de la convention de 2019 des Nations unies.

B- En France, plusieurs lois se sont succédées.
- La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi définit le handicap et le droit à compensation et elle place l’État comme garant de l’égalité des traitements des personnes en situation de handicap et notamment du maintien de l’enfant dans un cadre ordinaire de scolarité.
- La loi du 26 juillet 2019 pour l’école inclusive. Elle définit le rôle de l’enseignant référent lors de la mise en place d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS). Elle rappelle que cette réglementation s’applique à toutes les écoles, les établissements scolaires de l’enseignement public ou de l’enseignement privé sous contrat.
- La circulaire du 10/02/2021 du bulletin officiel de l’Éducation nationale de la jeunesse et des sports confirme ces droits fondamentaux (école inclusive et promotrice de santé). Un document national a été créé pour la mise en place des PAI ou PPS (pour l’instant, il n’y a pas de document spécifique à l’arthrite juvénile idiopathique).
Enfin la circulaire n° 2015-127 du 3 août 2015 (www.legifrance.gouv.fr/download/pdf/circ?id=39968) concerne les examens et concours de l’enseignement scolaire, dont la demande est différente du PAI et doit être faite bien en amont des examens (avant le 31 mars ).