JNR 2022 – AJI : quand l’enfant devient adulte

Plus de la moitié des arthrites juvéniles idiopathiques (AJI) vont persister à l’âge adulte, le plus souvent sous la forme d’une polyarthrite rhumatoïde, d’une spondyloarthrite ou d’un rhumatisme psoriasique. Aux alentours de 18 ans, le pédiatre, qui souvent prend en charge l’enfant depuis de nombreuses années, passera le témoin au rhumatologue.
Ce passage, dénommé transition, est un processus qui se doit d’être progressif et conduit selon des règles rigoureuses. L’adolescence, qui selon l’Organisation mondiale de la santé est la période de 10 à 19 ans, s’avère en réalité beaucoup plus longue, s’étendant de 10 à 24 ans. Toutes ces années devront donc être mises à profit pour installer une relation de confiance quadripartite entre l’enfant, ses parents, le pédiatre et le rhumatologue afin d’éviter toute rupture de suivi synonyme de perte de chance pour le jeune patient.

Parcours de soins des enfants atteints de maladies chroniques

La Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant (CNNSE) 2015 rappelle l’enjeu majeur de la transition qui est de limiter le risque de rupture de suivi.
Pour cela, il est indispensable, de structurer le passage de la pédiatrie vers un service spécialisé « adulte » et de privilégier une préparation pluridisciplinaire avec une réflexion sur le projet de vie, la rencontre avec la nouvelle équipe, la transmission d’un dossier complet et des consultations conjointes pédiatre/rhumatologue. En effet, contrairement à la prise en charge pédiatrique où un parent est quasiment toujours présent, le jeune pris en charge comme « un adulte » se présente seul à son rendez-vous. L’accompagnement est indispensable au début pour éviter la perte de repères.
Les modalités de cette transition ont été établies dans le protocole national de soins (PNDS) de la Haute autorité de santé (octobre 2017), en partenariat avec le Centre de référence des rhumatismes inflammatoires et maladies auto-immunes systémiques rares de l’enfant (RAISE) et la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R).
Cette dernière a proposé une check-list pour la transition des soins pédiatriques vers les soins d’adulte (www.fai2r.org/transition/recos-outils/check-list/). Elle contient les différentes phases à envisager selon les âges :
- Phase de préparation (périodes 12-14 ans et 14-16 ans),
- Phase de transfert (périodes 16-18 ans et 17-22 ans),
- Phase d’engagement (période 20-24 ans).